Połącz się z nami

WIADOMOŚCI

Finał programu grantowego ORLEN dla strażaków

Opublikowano

w dniu

Bezpieczeństwo lokalnych społeczności oraz zwiększenie możliwości operacyjnych Państwowych i Ochotniczych jednostek Straży Pożarnej w całej Polsce to główne cele programu „ORLEN dla Strażaków”. W tegorocznej edycji, granty na zakup sprzętu i wyposażenia zostały przyznane 480 jednostkom Ochotniczej i Państwowej Straży Pożarnej. Zwieńczeniem programu była uroczysta gala, w której wzięli udział laureaci. 

– ORLEN stawia sobie za cel zapewnienie bezpieczeństwa energetycznego kraju i regionu. Dlatego czujemy szczególne zobowiązanie wobec tych, którzy również nad tym bezpieczeństwem czuwają. W skutecznym niesieniu pomocy ważna jest zarówno gotowość do poświęceń jak i środki, które pozwolą zakupić niezbędny do ratowania życia i zdrowia sprzęt. Dlatego od wielu już lat szczególnie mocno rozwijamy program grantowy „ORLEN dla Strażaków”. Od początku jego istnienia granty otrzymało ponad 2,6 tysiąca jednostek strażackich z całej Polski, a zainteresowanie z każdą kolejną edycją jest coraz większe. Jestem przekonany, że przyznane środki poprawią warunki tej trudnej służby – mówi Daniel Obajtek, Prezes Zarządu ORLEN.

W tegorocznej edycji programu dofinasowanie otrzymało 480 jednostek. Dzięki otrzymanemu wsparciu strażacy będą mogli zakupić sprzęt niezbędny w codziennej pracy (jak np. wyposażenie osobiste, czy sprzęt AED), jak również ten bardziej specjalistyczny (m.in. aparaty powietrzne, drony, kamery termowizyjne, profesjonalne radiostacje, czy zestawy hydrauliczne, które umożliwiają usuwanie skutków zdarzeń drogowych). Strażacy w składanych wnioskach ubiegali się także o środki na zakup sprzętu niezbędnego w ratownictwie wodnym czy doposażenie wozów strażackich.  

– Strażacy, pełniący służbę w Ochotniczych i Państwowych jednostkach Straży Pożarnej, to liderzy lokalnych społeczności, którzy dbają o ich bezpieczeństwo i udzielają pomocy w nagłych sytuacjach. Podejmują także działania o charakterze społecznym, między innymi dzielą się wiedzą z zakresu pierwszej pomocy i edukują najmłodszych. Dla nas to ważna grupa społeczna, która zasługuje na szczególne wsparcie – mówi Katarzyna Różycka, Prezes Zarządu Fundacji ORLEN.

Przykładem innych działań na rzecz strażaków jest inicjowanie specjalnych programów edukacyjnych skierowanych do dzieci i młodzieży. Programy Fundacji ORLEN takie jak „Bezpieczne Orlęta” czy  edukacyjna gra planszowa „Próba Ognia”, pozwalają młodym ludziom zdobyć podstawową wiedzę pożarniczą. Od 2019 wsparcie misji strażaków odbywa się także poprzez program kart lojalnościowych, które uprawniają druhów z OSP do korzystania z rabatu na paliwa na stacjach ORLEN. Do tej pory wydano ich łącznie prawie 121 tysięcy. Przez cały okres trwania programu, strażacy zatankowali na stacjach ORLEN ponad 103 mln litrów paliw.

Czytaj dalej
Kliknij, aby skomentować

Zostaw odpowiedź

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.

WIADOMOŚCI

Mariusz pierwszy na mecie 323. parkrunu 

Opublikowano

w dniu

Kolejny piękny sobotni poranek w Świnoujściu, a na parkrunie  nie zabrakło prawdziwych entuzjastów gotowych pokonać  5 km. Niektórzy wybrali bieg, inni postawili na szybką marszobiegową wędrówkę.

Po sygnale startu przez koordynatora 323. parkrunu Zbyszka Kossel uczestnicy ruszyli w trasę. Nawierzchnia nie zawsze ułatwiała pokonanie dystansu biegowego, a momentami trzeba było sprytnie mknąć śliskimi alejkami Parku Zdrojowego. 

Najsprawniej sobotni parkrun pokonał Mariusz Helt (20:44), za nim Robert Derda (23:38), Robert Cypryjański (25:17). Wśród Pań pierwsza na mecie była Monika Murawska, która zaliczyła już  283. parkrun. Podium uzupełniły Patrycja Aperlińska i Agnieszka Drzewiecka. Warunki pogodowe nie sprzyjały rekordom, ale atmosfera jak zwykle rewelacyjna co widać na zdjęciach. 

 Szczegółowe wyniki dostępne tutaj: 

https://www.parkrun.pl/swinoujscie/results/latestresults/

Serdecznie dziękujemy za wsparcie wszystkim wolontariuszom i zapraszamy ponownie w następną sobotę. Gwarantujemy świetną zabawę, poprawę samopoczucia i dawkę endorfin. Do zobaczenia na trasie.

Zespół parkrun Świnoujście 

Fot. Marcin Ruciński 

Czytaj dalej

WIADOMOŚCI

Statuetki dla najaktywniejszych. Społeczniczki i Społecznicy nagrodzeni za tegoroczne inicjatywy

Opublikowano

w dniu

Wyzwala energię do działania, daje poczucie sprawczości, buduje relacje sąsiedzkie. Do tej pory dzięki Programowi Społecznik udało zrealizować się ponad 4 tysiące inicjatyw pokazujących moc i siłę regionu otwartego na NGO’sy, współpracę i aktywność. We wtorek, 5 grudnia 2023 r. podczas gali podsumowującej tegoroczne działania Zarząd Województwa Zachodniopomorskiego nagrodził najlepsze organizacje. W tym dniu poznaliśmy także laureatów konkursu „Barwy Wolontariatu na Pomorzu Zachodnim 2023”.
Pierwszy taki program w Polsce
Program Społecznik umożliwia organizacjom pozarządowym i grupom nieformalnym z całego województwa realizację ciekawych działań społecznych, projektów, warsztatów, zawodów sportowych, badań profilaktycznych. Na ich realizację NGO’sy mogą otrzymać grant w wysokości 5 tys. zł. To środki z budżetu Województwa Zachodniopomorskiego. Dzięki programowi stowarzyszenia, fundacje, koła gospodyń wiejskich, ochotnicze straże pożarne organizują „szyte na miarę” danego miejsca inicjatywy. Nie brakuje też działań związanych z ekologią i promocją zdrowego stylu życia, integracją czy aktywizacją młodzieży. Podobnie było i w tym roku.
We wtorek, 5 grudnia 2023 r. odbyła się gala podsumowująca tegoroczne inicjatywy. Zarząd Województwa Zachodniopomorskiego reprezentowali wicemarszałek Olgierd Kustosz oraz Członkini Zarządu Województwa Zachodniopomorskiego Anna Bańkowska, obecna była także przewodnicząca Sejmiku Województwa Zachodniopomorskiego Teresa Kalina. Do gości przyjechała senator RP Magdalena Kochan. Marszałek Olgierd Geblewicz, który ze względu na obowiązki służbowe w Brukseli, nie mógł uczestniczyć w wydarzeniu, połączył się ze Społecznikami online. Gratulował wszystkim realizacji ciekawych inicjatyw.
– Od lat misją Urzędu Marszałkowskiego Województwa Zachodniopomorskiego jest promowanie i wspieranie ludzi aktywnych, kreatywnych, społeczników i wolontariuszy oraz wzmacnianie społeczeństwa obywatelskiego. Jako pierwsze województwo w Polsce wdrożyliśmy w 2017 roku system grantowy dla organizacji pozarządowych i grup nieformalnych, który nazwaliśmy po prostu Społecznik. Dziedzictwo tego programu to ponad 4 tysiące inicjatyw zrealizowanych na Pomorzu Zachodnim. Program pozwala budować relacje i więzi społeczne. Przez lata zmieniały się priorytety programu, obecnie są to ekologia i walka ze zmianami klimatu oraz aktywizacja społeczna młodych. Natomiast to, co nie zmienia się od początku to państwa kreatywność, pasja, zaangażowanie w realizację inicjatyw i za to szczerze państwu dziękuję –  mówi Marszałek Województwa Zachodniopomorskiego Olgierd Geblewicz.
Podczas gali zostały wręczone statuetki dla dziewięciu najaktywniejszych organizacji. Był też czas na wyróżnienia dla wolontariuszek i wolontariuszy w konkursie „Barwy Wolontariatu na Pomorzu Zachodnim 2023”. Za jego przeprowadzenie odpowiadało Stowarzyszenie Polites.
Do dalszych działań motywował gość specjalny, Przemek Kossakowski.
Docenieni za aktywność 
Wyróżnienia dla organizacji za inicjatywy z największą ilością punktów z oceny merytorycznej. Statuetki przyznano były w podziale na 5 subregionów.
  • Subregion A (Miasto Szczecin i powiat policki)
Wyróżnienie przyznano Stowarzyszeniu Przyjaciele Pałacu Młodzieży w Szczecinie za inicjatywę „Sobota w Pałacu – artystyczne spotkania z ekologią”. Organizacja wznowiła organizację ciekawych spotkań o tematyce ekologicznej.Spotkania zakończyły się warsztatami plastycznymi. Przygotowane prace zostały wyeksponowane w Pałacu Młodzieży. W realizację inicjatywy było zaangażowanych 130 osób.
  • Subregion B (Miasto Świnoujście/powiaty goleniowski, gryficki, kamieński, łobeski)
Stowarzyszenie MONAR za inicjatywę „Aktywizacja w duchu Zero Waste”
Program Społecznik pozwolił na zorganizowanie intensywnego programu dla pacjentów MONAR w Grabowie. Były to zajęcia z ogrodnictwa, warsztaty kulinarne i warsztaty recyklingu. Przez codzienną ergoterapię pacjenci nabywali umiejętności potrzebne do zrównoważonego dbania o własne „podwórko”.
  • Subregion C (Powiaty: choszczeński, drawski, kołobrzeski, świdwiński, wałecki)
Stowarzyszenie „Przystań Czwórka” przy Publicznej Szkole Podstawowej Nr 4 w Świdwinie za realizację projektu „Mam EKO w DNA”
Projekt był skierowany do 30-osobowej grupy dzieci w wieku od 7 do 11 lat, które uczęszczają do świetlicy szkolnej w Publicznej Szkole Podstawowej nr 4 w Świdwinie. Dzięki Programowi Społecznik dla dzieci zostały zorganizowane ekologiczne warsztaty i spotkania. W ich trakcie dzieci nauczyły się, jak dbać o środowisko naturalne w swoim najbliższym otoczeniu. W oparciu o zdobytą wiedzę dzieci wraz nauczycielami ze świetlicy opracowały szkolne EKOlogo i kodeks „Wzorowego Ekologa”. Dzieci przygotowały także swój miniekosystem leśny w słoiku czy brały udział w konkurs na „EKOzabawkę”. Na zakończenie odbył się EKOpiknik.
  •  Subregion D (Miasto Koszalin i powiaty: białogardzki, koszaliński, sławieński, szczecinecki)
Stowarzyszenie Inicjatyw Możliwych zostało nagrodzone za projekt „Kolorowy zakątek już mamy, o owady jeszcze zadbamy”
Projekt realizowany był na terenie miejscowości Polne w gminie Barwice. Środki z programu pozwoliły stworzenie dużego domku dla owadów na terenie kolorowego zakątka.
  • Subregion E (Powiaty: gryfiński, myśliborski, pyrzycki, stargardzki)
SHARK DIVERS Stowarzyszenie Płetwonurków PSP i OSP za projekt „Czyste jezioro”
SHARK DIVERS pokazali, że razem można więcej. Projekt zrealizowano w sierpniu nad jeziorem Lipowo w Dębnie. W sprzątaniu wzięli udział mieszkańcy, w tym uczniowie szkół, członkowie OSP Boleszkowice, OSP Cychry, członkowie WOPR Kostrzyn nad Odrą oraz ratownicy WOPR z Dębna zabezpieczający akcję oraz uczący zasad pierwszej pomocy przedmedycznej. Ośrodek Sportu i Rekreacji z Dębna zapewnił worki oraz wywiózł zebrane śmieci – również zapewnił posiłek uczestnikom akcji. Do akcji przyłączyła się także Północna Izba Gospodarcza oddział w Dębnie.
Tak chcą aktywnie działać
W kategorii „Najlepiej oceniony w skali województwa projekt ekologiczny” zwyciężyła Fundacja Nauka dla Środowiska, która zorganizowała międzypokoleniowy turniej sportowy. Udział w nim wzięło około 100 osób. Uczestnikami byli: seniorzy z Dziennego Domu Pogodna Jesień „Senior+”, Dziennego Dom Pomocy „Złoty Wiek”, Klubu Różany Zakątek „Senior+”, a także młodzież z klasy V z Szkoły Podstawowej nr 17 oraz klasy VI z Szkoły Podstawowej nr 6. Podczas spotkania uczestnicy zmagali się w konkurencjach sportowych oraz quizie wiedzy ekologicznej. Zwieńczeniem imprezy było wspólne posadzenie zielnika społecznego.
Z kolei  Stowarzyszenie Trio Basket Koszalin zwyciężyło w kategorii „Najlepiej oceniony w skali województwa projekt młodzieżowy”. Doceniono inicjatywę. „Trio basket Koszalin 2023”, który odbywa się pod hasłem sport bez barier.
Natomiast Stowarzyszenie Historyczne Pochodnia zwyciężyło w kategorii „Najlepiej oceniony w skali województwa projekt na rzecz integracji i pomocy uchodźcom” za realizację inicjatywy „Zabawa z historią. Polsko-ukraiński, rodzinny piknik integracyjny”. Głównym celem projektu było wzmacnianie zaufania i więzi w lokalnej społeczności.  Uczestnicy wydarzenia wzięli udział we wspólnych zabawach takich jak: rzut podkową, przeciągnie liny, szachy i warcaby. Ponadto, przeprowadzono warsztaty kuchni polsko-ukraińskiej, podczas których uczestnicy mieli okazję wspólnie przygotować smażone pierogi, wytwarzać podpłomyki – pierwszy słowiański chleb oraz kisić warzywa. Na koniec zorganizowano ognisko integracyjne z pieczeniem kiełbasek.
W kategorii „Najlepiej oceniony w skali województwa projekt” złożony przez podmiot, który pierwszy raz wnioskował o otrzymanie mikrodotacji w ramach Programu Społecznik tzw. debiut, doceniono Stowarzyszenie AKADEMIA JUDO w Bobolicach za organizację sportowego festynu z okazji Dnia Dziecka.
Galę uświetnił koncert Ani Rusowicz.
Kolejne działania w planach
Koordynacją Programu Społecznik 2022 – 2024 zajmuje się Wydział Współpracy Społecznej Urzędu Marszałkowskiego Województwa Zachodniopomorskiego. Operatorem programu jest Koszalińska Agencja Rozwoju Regionalnego S.A. Po więcej informacji na temat programu warto zajrzeć do mediów społecznościowych. Społeczniczki i Społecznicy są bardzo aktywni w tej sferze. Do zapraszania na wydarzenia wykorzystują takie hashtagi jak: #PomorzeZachodnie, #ProgramSpołecznik, #społecznik, #KARR. Na portalu Facebook warto też obserwować profile: Program Społecznik oraz Pomorze Zachodnie News.
To nie koniec społecznikowskich działań. Do ostatniego naboru wniosków Społeczniczki i Społecznicy złożyli blisko tysiąc propozycji. Wnioski są teraz weryfikowane pod względem formalnym, a następnie do dofinansowania zostaną wybrane te najlepsze projekty. Wyniki poznamy 11 stycznia 2024 r. Z kolei 2 kwietnia 2024 r. ruszy kolejny nabór.
„Barwy Wolontariatu na Pomorzu Zachodnim 2023”.
Kategoria grupy:
  •  I miejsce
Wolontariusze Fundacji YOUkraine
To oni, z uśmiechem na twarzach, otaczają troskliwą opieką dzieci, sprawiając, że codzienność Maluchów przepełniona jest radością i ciepłem. Ich serca są tak szeroko otwarte, jak niebo, które obejmuje Maleńką Krainę – przedszkole dla dzieci z doświadczeniem uchodźczym. Wolontariusze to nie tylko ręce, które sprawnie kierują administracyjnymi sprawami Fundacji, ale także ucho, które wraz z sercem słucha potrzeb i trosk każdego, kto szuka wsparcia.
  • II miejsce
Młodzieżowi Instruktorzy Wędkarstwa Okręgu Polskiego Związku Wędkarskiego w Koszalinie
Wolontariusze prowadzą szkółki Ekologiczno-Wędkarskie w Świdwinie Piotr i Katarzyna Klimczakowie, szkółkę „Okonek” w Niedalinie – Damian Krysztofiak, szkółkę „Karpik” w Polanowie – Krzysztof Ciuła i Piotr Idzi. Wolontariusze uczą dzieci wędkarstwa, organizują zawody, zagospodarowują brzegi. A wszystko w myśl zasady „złap i wypuść” – instruktorzy uczą poszanowania wobec otaczającej przyrody.
  • III miejsce
Szkolne Koło Wolontariatu w Szkole Podstawowej im. Janusza Korczaka w Kierzkowie
Pomagają samemu Świętemu Mikołajowi, przygotowując Paczki dla Seniora. Wolontariusze lecą z pomocą i wspierają uczniów w nauce. Ich działania rozkwitają, podobnie jak rośliny, które od ziarenka uprawiali, pielęgnowali by ostatecznie spożytkować je na kiermaszu.
Kategoria indywidualne:
  • I miejsce Małgorzata Olczyk
Małgosia należy do grupy ,,Złote serca młodych gniewnych” – wolontariuszy z Młodzieżowego Ośrodka Wychowawczego w Polanowie. Pomaga osobom starszym, chorym, niepełnosprawnym z terenu gminy Polanów w noszeniu opału w okresie jesienno-zimowym, porządkach wokół obejść gospodarczych, grabieniu liści, czy odśnieżaniu. Razem z grupą współpracuje z Domem Pomocy Społecznej w Cetuniu, organizuje akcje charytatywne jak np. bieg charytatywny w piżamach dedykowany dzieciom z onkologii, działa na rzecz środowiska i zwierząt. Jest pomysłodawczynią międzypokoleniowego projektu „Przetworaki”, organizatorką wydarzeń integracyjnych dla wychowanków Ośrodka i przyjaciół z Ukrainy. Ma w sobie bardzo dużo zapału, chęci do działania, nakręca pozytywnie innych wolontariuszy i motywuje do jeszcze większej aktywności w życiu zarówno ośrodkowym, jak i wśród lokalnej społeczności. Małgosia działa z radością, odpowiedzialnością i otwartością na innych.
  • II miejsce Martyna Konstowicz
Młoda osoba z wieloletnim doświadczeniem w wolontariacie. Z wrażliwością do społecznych tematów i odwagą do podejmowania nowych wyzwań.  Bezpieczeństwo w sieci, wolontariat podczas pandemii, Godzina dla Szczecina i Twojej miejscowości, zbiórki i angażujące akcje jak Ugly Sweater Day to niektóre z działań Martyny realizowane najpierw w Szkole Podstawowej nr 7, a obecnie w Liceum Ogólnokształcącym z Oddziałami Integracyjnymi w Szczecinie. Martyna po szkole angażuje się   w wolontariat w Związku Ukraińców, Filharmonii im. M. Karłowicza w Szczecinie czy w Stowarzyszeniu POLITES, w którym prowadzi edukację rówieśniczą o wolontariacie.
  • III miejsce Krystyna Lembowicz
Pani Krystyna jest wolontariuszką Towarzystwa Przyjaciół Dzieci w Połczynie-Zdroju od 1985 r. W ramach współpracy Towarzystwa z Bankiem Żywności przez wiele lat realizowała akcję „Podziel się posiłkiem”.  Dba o to by w sklepach produkty spożywcze się nie marnowały, a by dobra żywność trafiała do potrzebujących mieszkańców gminy. Pani Krystyna z wielkim sercem, zaangażowaniem, pomysłowością działa i włącza w działania kolejne osoby.
Gratulujemy!
Źródło: WZP

Czytaj dalej

WIADOMOŚCI

Miastenia – choroba wciąż nieznana, nawet lekarzom

Opublikowano

w dniu

Foto: Polskie Stowarzyszenie Gioconda

Jak wynika z raportu, opracowanego na podstawie badania ankietowego, pt.: „Zdrowotne i Psychospołeczne Aspekty Życia Osób Z Miastenią”, diagnoza miastenii stawiana jest najczęściej po długim poszukiwaniu przyczyny (57,3% respondentów).

U wielu chorych, w pierwszej kolejności, podejrzewano choroby psychiczne, m.in.: depresję, nerwicę czy stany lękowe. Wpływ miastenii na codzienne funkcjonowanie pacjentów jest ogromny, mimo że stosowane leczenie pozwala u części pacjentów w znacznym stopniu kontrolować chorobę. Aż 80,4% respondentów wskazuje, że miastenia diametralnie zmieniła ich życie. Ponad 60% badanych, w związku z rozpoznaniem miastenii, musiała zrezygnować ze swoich pasji, a 2/3 z uprawiania sportu. Około 50% badanych ma stany depresyjne, a 44% badanych musiało zrezygnować z pracy w związku z chorobą. Wielu pacjentów (42,7%) przechodzi na rentę, 43,6% badanych stwierdziło, że z powodu choroby ma problemy finansowe. Aż 83,5% badanych obawia się o swoją przyszłość, a 81,7% boi się całkowitego uzależnienia od innych.

„Na miastenię można zachorować w każdym wieku, od wczesnego dzieciństwa po późną starość. Jeśli pierwsze objawy rozwijają się przed 50 r.ż., mówimy o tzw. miastenii o wczesnym początku, z przewagą zachorowań wśród kobiet. Na miastenię o późnym początku częściej zapadają mężczyźni. U ok. 30-50% chorych na miastenię udaje się osiągnąć remisję definiowaną jako stan „bez objawów, bez leków”. Oznacza to, że dla pozostałych 50% miastenia staje się chorobą na całe życie” – mówi prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Europejska Sieć Referencyjna ERN EURO NMD.

„Miastenię należy podejrzewać u pacjentów z męczliwością mięśni, u których występuje zmienność nasilenia objawów w czasie. Zmienność ta może występować na przestrzeni godzin, dni, tygodni lub nawet lat. Charakterystyczne dla miastenii jest osłabienie siły poszczególnych grup mięśniowych pod wpływem wysiłku, które zmniejsza się lub ustępuje po odpoczynku. U większości chorych diagnozę miastenii można potwierdzić za pomocą testów serologicznych na obecność swoistych dla tej choroby przeciwciał (najczęściej są to przeciwciała anty-AChR)” – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii. [1]

Późne rozpoznanie miastenii wynika m. in. z niewystarczającej świadomości i wiedzy, zarówno wśród lekarzy POZ, jak i lekarzy specjalistów. Tymczasem, aż u 70% pacjentów, jednym z objawów
w pierwszym etapie choroby, są opadające powieki. Dość charakterystycznym objawem choroby jest także, znany niemal wszystkim, tzw. uśmiech Giocondy, jeden z najpiękniejszych i najbardziej tajemniczych uśmiechów kobiecych z obrazu Mona Lisa autorstwa Leonardo da Vinci. U pacjentów z miastenią jest to uśmiech poprzeczny, bez unoszenia kącików ust, wynikający z osłabienia mięśni twarzy. 

Raport wskazuje, że wskutek miastenii najczęściej doszło u badanych osób do osłabienia mięśni kończyn górnych (81,3%) oraz osłabienia mięśni powiek i mięśni okołogałkowych (78,5%); w przypadku niemalże wszystkich badanych doszło do osłabienia kilku grup mięśni, a w trzech przypadkach na dziesięć doszło do osłabienia wszystkich grup mięśni. Na podkreślenie zasługuje fakt, że osiem na dziesięć ankietowanych osób (81,2%), choruje również na jakąś chorobę współistniejącą z miastenią. Najczęściej wskazywanymi chorobami były: cukrzyca, nadciśnienie, choroba Hashimoto i niedoczynność tarczycy. 

„Miastenia rzekomoporaźna ciężka (miastenia gravis) to choroba należąca do grupy schorzeń rzadkich o istotnym wpływie na jakość życia, ale która może również stanowić bezpośrednie zagrożenie życia. W chwili obecnej dokonuje się wielki postęp w zakresie rozumienia patogenezy tej choroby, ale przede wszystkim we wprowadzaniu nowych terapii, które mogą uratować pacjentów. Konieczne jest szczegółowe poznanie różnych czynników warunkujących przebieg choroby, ale również poprawa dostępu do opieki neurologicznej w naszym kraju, aby lepiej reagować na potrzeby pacjentów” – komentuje wyniki raportu prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, Katedra i Klinika Neurologii; Uniwersytet Medyczny w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. „Aktualnie dostępne opcje terapeutyczne wiążą się z licznymi działaniami niepożądanymi, co znacząco zaburza jakość życia i funkcjonowanie pacjentów. Przekłada się to na wysoki odsetek zaburzeń lękowych oraz poczucia zagrożenia w związku z chorobą” – dodaje prof. Rejdak.

Raport pokazuje, że u ponad połowy chorych terapia, którą aktualnie stosują, nie spełnia ich oczekiwań.
„W Polsce w leczeniu miastenii stosuje się leki objawowe i immunosupresyjne. Aktualnie w wielu ośrodkach, w Polsce i na świecie, są prowadzone badania kliniczne z zastosowaniem cząsteczek działających na patomechanizm miastenii. Są już dostępne wyniki niektórych badań pokazujące skuteczność i bezpieczeństwo takiego leczenia. Mam nadzieję, że wkrótce można je będzie zaproponować również chorym w Polsce i staną się one standardem leczenia miastenii” – mówi dr n. med. Agnieszka Kułaga, Oddział Neurologiczny z Pododdziałem Udarowym i Pododdziałem Rehabilitacji Neurologicznej, Krakowski Szpital Specjalistyczny im. Jana Pawła II.

„Znaczącą przewagę w terapii chorych mają obecnie leki cholinergiczne, ale jak pokazuje raport, aż
w 47% przypadków dodatkowo stosowana jest sterydoterapia, która ma bardzo dotkliwe i stale utrzymujące się skutki uboczne, mające wpływ na samoakceptację chorych, ich stan psychiczny, jak również zdrowie fizyczne i codzienne funkcjonowanie w rodzinie i społeczeństwie. Chociaż leczenie sterydami w większości przypadków jest dość skuteczne, to nadal jest ono tylko leczeniem objawowym, dlatego z ogromną nadzieją czekamy na innowacyjne, bardziej celowane terapie, które pozwolą nie tylko leczyć przyczynę choroby, ale także umożliwią indywidualizację terapii. Jest to o tyle ważne, że miastenia u każdego pacjenta przebiega inaczej, stąd konieczność dostosowania leczenia do konkretnego pacjenta”. – mówi Renata Machaczek, przedstawicielka Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda”.

„Miastenia, jako choroba o zróżnicowanym i nieprzewidywalnym przebiegu, przy jednocześnie niskiej świadomości społecznej na jej temat oraz braku leczenia przyczynowego i niedostatecznym wsparciu systemowym, wpływa bardzo niekorzystnie na jakość życia pacjentów w Polsce. Dlatego też istnieje ogromna potrzeba szerokiej edukacji społecznej w obszarze miastenii oraz wprowadzania kompleksowych zmian istotnych z punktu widzenia opieki i leczenia, jak też rozwiązań systemowych
w zakresie różnych form wsparcia chorych, co w konsekwencji może przełożyć się na poprawę jakości
i warunków życia osób cierpiących na miastenię w Polsce” – dodaje Renata Machaczek.

„Dane, których dostarczył nam raport „Zdrowotne i Psychospołeczne Aspekty Życia Osób
z Miastenią” omawiający wyniki badań pacjentek i pacjentów z miastenią, są niezwykle ważne na kilku poziomach poznawczych. Po pierwsze, są ważne dla pacjentów, którzy w tak dużej, wyjątkowej dla Polski i świata skali, podzielili się wiedzą, postawami i praktykami związanymi z przebiegiem choroby oraz refleksjami z zakresu psychospołecznych aspektów funkcjonowania na co dzień, jako osoby
z miastenią. Po drugie, to bardzo wartościowy materiał dla lekarek i lekarzy wielu specjalizacji, sprawujących opiekę nad pacjentkami i pacjentami z miastenią, który pozwoli im dostrzec te problemy, z którymi pacjentki i pacjenci mierzą się najczęściej, co pozwoli na ich wspólną, lepszą współpracę
w ramach opieki medycznej i usprawnienie procesu leczenie. 

Po trzecie, to ważny dokument dla decydentów systemu opieki zdrowotnej, ponieważ dane z raportu wyraźnie wskazują, jak ważne jest w leczeniu pacjentek i pacjentów z miastenią zapewnienie im opieki psychiatrycznej i psychoterapeutycznej. Po czwarte, to bardzo cenne dane dla rozwoju nauki w ramach rozwoju interdyscyplinarnych badań socjomedycznych” – podsumowuje autor raportu prof. ucz. dr n. hum. Tomasz Sobierajski, kierownik Ośrodka Badań Socjomedycznych Instytut Stosowanych Nauk Społecznych Uniwersytet Warszawski. 

Miastenia to choroba autoimmunologiczna. Wciąż nie wiadomo, dlaczego organizm wytwarza przeciwciała działające przeciw jego własnym receptorom acetylocholinowym, ale główną rolę
w wytwarzaniu tych przeciwciał, odgrywa gruczoł grasicy położony w klatce piersiowej, który u osoby dorosłej zanika. Jednak u blisko 60% chorych na miastenię mówimy o przetrwałej grasicy, zaś u 15% chorych może rozwinąć się nowotwór grasicy zwany grasiczakiem. Miastenia dotyka najczęściej kobiety w drugiej i trzeciej dekadzie życia oraz mężczyzn po 60-tce. Choruje na nią ok. 9 tys. osób w Polsce.[2] Pierwsza kliniczna wzmianka opisująca pacjentkę, która chorowała na miastenię została odnotowana
w pracy Thomasa Willisa w drugiej połowie XVII wieku. Niemniej, dopiero pod koniec XIX wieku miastenia została dobrze zdefiniowana i opisana przez europejskich klinicystów.

Raport powstał w ramach kampanii edukacyjnej pt. „Otwórz oczy na miastenię – rzadką chorobę nerwowo-mięśniową”, której partnerem jest firma UCB Pharma/Vedim. Organizatorem kampanii jest Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda”. Partnerami kampanii są również: Krajowe Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich – ORPHAN oraz Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych. 

Badanie zostało zrealizowane na przełomie listopada i grudnia 2022 roku przy wykorzystaniu metody ilościowej i techniki CAWI (Computer Assisted Web Interviewing). W badaniu wzięło udział 321 dorosłych osób z miastenią. Znakomitą większość stanowiły kobiety (89,7%), co dziesiąty respondent był mężczyzną (10,3%). Najliczniejszą grupę badanych stanowiły osoby między 41. a 50. rokiem życia (31,2%). Co czwarta badana osoba (27,1%) miała między 31 a 40 lat, co piąta (20,2%) między 51 a 60 lat, co ósma (12,1%) między 18 a 30 lat, a co jedenasta (9,3%) 61 lat i więcej.

 

Konferencja pod patronatem Konsultant krajowe ds. neurologii, prof. Agnieszki Słowik oraz Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. 

[1] Wypowiedź padła podczas konferencji poświęconej poprawie sytuacji osób chorujących na miastenię w Polsce, która odbyła się 8 maja 2023 r. w Warszawie

[2] Myasthenia gravis-treatment and severity in nationwide cohort. Ewa Sobieszczuk, Łukasz Napiórkowski, Piotr Szczudlik, Anna Kostera-Pruszczyk.

Link do raportu: https://www.miastenia.com.pl/wp-content/uploads/2023/12/Raport-Miastenia_2023_WEB.pdf 

 

KONTAKT:

Ewa Godlewska

KnowPR

tel. 720 871 777

E-mail: ewa.godlewska@knowpr.pl

Źródło informacji: Polskie Stowarzyszenie Gioconda

Czytaj dalej

WIADOMOŚCI

Strażnicy miejscy uratowali osobę bezdomną

Opublikowano

w dniu

W związku z mrozami, funkcjonariusze straży miejskiej w Świnoujściu kontrolują miejsca przebywania osób bezdomnych. Osoby informowane są o możliwościach skorzystania z pomocy oferowanej przez Gminę Miasto Świnoujście. Tym razem, dzięki sygnałowi od mieszkańca, udało się uratować osobę w podeszłym wieku, przebywającą na terenie ogródków działkowych w rozpadającej się altanie bez ogrzewania i drzwi. 

– Być może przybyliśmy w ostatniej chwili – mówi Rafał Marciszewski, komendant Straży Miejskiej w Świnoujściu. – 5 grudnia panowała temperatura około – 2 stopnie Celsjusza. Pani nie była już w stanie samodzielnie się poruszać z powodu wychłodzenia. Tego wieczora uratowaliśmy dwa życia, ponieważ z Panią przebywał też pies, którego stan wskazywał na konieczność natychmiastowego przewiezienia do schroniska. Chciałbym podziękować wszystkim służbom uczestniczącym w interwencji, w tym: zespołowi pogotowia ratunkowego za profesjonalizm i empatię, pracownikom powiatowego lekarza weterynarii za natychmiastową interwencję oraz pracownikowi MOPR-u za błyskawiczne załatwienie niezbędnych formalności pozwalających na późniejsze umieszczenie tej osoby w ośrodku dla osób bezdomnych. Dzięki współpracy służb osoba ta została przyjęta do ośrodka dla osób bezdomnych, gdzie śmierć z wychłodzenia już z pewnością jej nie grozi.

Czytaj dalej

WIADOMOŚCI

Wybrano wykonawcę remontu ulicy Mostowej

Opublikowano

w dniu

Firma PRD Nowogard wyremontuje prawie 2,2 kilometrowy odcinek ulicy Mostowej (od Wyspowej do Pomorskiej).

W przetargu startowały dwie firmy. Komisja przetargowa wybrała ofertę PRD Nowogard z ceną 6 mln 941 tys. złotych. Druga oferta opiewała na kwotę 8 mln 124 tys. złotych.

Dzięki dobrze napisanemu wnioskowi miastu udało się pozyskać dofinansowanie do tej inwestycji z Rządowego Funduszu Rozwoju Dróg na kwotę prawie 2 mln 289 tys. złotych.

Obecnie istniejąca infrastruktura drogowa jest niewystarczająca, aby płynnie obsłużyć pojazdy z niej korzystające. Droga jest w złym stanie technicznym – liczne dziury, łaty naprawcze, spękania i ubytki asfaltu, koleiny oraz brak oznakowania poziomego zagrażają bezpieczeństwu użytkowników zarówno samochodów osobowych jak i jednośladów. Położenie nowej nakładki wpłynie pozytywnie na poprawę warunków transportowych w tej części Miasta.

BIK. UM Świnoujście

Czytaj dalej

WIADOMOŚCI

Szukają statystów do filmu o katastrofie promu Jan Heweliusz

Opublikowano

w dniu

Foto: Pixabay

Na początku stycznia w Świnoujściu będą kręcone sceny do najnowszego serialu w reżyserii Jana Holubka.

Jeżeli chcesz przeżyć niesamowitą przygodę, zobaczyć jak wygląda praca na planie filmowym, to serdecznie zapraszamy do udziału w jednej z największych polskich produkcji filmowych – serialu HEWELIUSZ w reżyserii Jana Holoubka.

– W dniach od 5 do 19 stycznia w Świnoujściu będziemy realizować zdjęcia, do udziału w których serdecznie zapraszamy kobiety i mężczyzn w wieku 16-70 lat, którzy jako statyści wcielą się w postacie pasażerów i obsługi promu. Stawka 130 zł netto za dzień zdjęciowy. Zapewniamy wyżywienie, napoje i niezapomnianą przygodę w towarzystwie największych gwiazd polskiego kina – mówi Julia Dąbrowska.

Mężczyźni nie mogą mieć współczesnych fryzur, tatuaży w widocznych miejscach. Z kolei kobiety nie mogą mieć przedłużanych rzęs, makijażu permanentnego, widocznych tatuaży, wydłużonych paznokci.

Zgłoszenia z dopiskiem MORZE zawierające imię i nazwisko, aktualne zdjęcie twarzy i zdjęcie sylwetki oraz numer telefonu prosimy przesyłać na maila: adam@mkmstudiofilm.pl

Czytaj dalej

OGŁOSZENIA DROBNE

Reklama „sofa"
Reklama
Reklama
Reklama treetops

Najczęściej czytane

© Copyright 2023, Wszelkie prawa zastrzeżone | swinoujskie.info | Red Top Media | ul. Cyfrowa 6, 71-441 Szczecin | Napisz do nas: redakcja@swinoujskie.info lub zadzwoń 510 555 524