Strona główna / Lokalne / Pobiegną, aby móc kupić najdroższy lek na świecie

Pobiegną, aby móc kupić najdroższy lek na świecie

Oleśniczanin Dawid Gajlusz biega od kilku lat i jest prezesem stowarzyszenia „Biegiem po marzenia team”. Tym razem pobiegnie z grupą śmiałków z Oleśnicy do Świnoujścia, gdzie zorganizuje zbiórkę pieniędzy. Potrzebnych jest 9 mln złotych na terapię, która może wyleczyć małą Tosię.

Biegacze będą również przeprowadzać zbiórkę pieniędzy w większych miejscowościach, przez które będą przebiegać.

Akcja ma na celu zainteresować ludzi charytatywną zbiórką dla 3-miesięcznej Tosi. Okrutna choroba kradnie jej życie dzień po dniu. Dzieci, chore na SMA, rdzeniowy zanik mięśni, bez leczenia umierają przed drugimi urodzinami.

Jest sposób, by ocalić życie Tosi. Jest ratunek! To nowa, innowacyjna terapia genowa lekiem Zolgensma, przeprowadzana w Stanach Zjednoczonych. Lek zmienia kod genetyczny dziecka. Organizm zaczyna produkować białko, niezbędne do pracy mięśni  (przez brak którego mięśnie Tosi umierają). Leczenie kosztuje jednak niewyobrażalną kwotę – 9 milionów złotych.

– Będziemy kwestować w miastach: Oleśnica, Lubin, Polkowice, Nowa Sól, Zielona Góra, Stargard i wielu innych, aż po samo Świnoujście – mówi Dawid Gajlusz.

Bieg wyruszy 27 marca. Biegacze mają nadzieję, że ich wyczyn zwróci uwagę na Tosię i uda się zebrać pieniądze na najdroższy lek świata.

Zbiórka pieniędzy uruchomiona jest pod adresem siepomaga.pl/Tosia

Zobacz również

Droga rowerowa na Warszowie. Wykonawca na ostatnim odcinku

Trwają prace na ostatnim odcinku drogi rowerowej wzdłuż ulicy Barlickiego, konkretnie na odcinku wzdłuż ogródków …

6 komentarzy

  1. Prosze panstwa, pracuje w company ktora produkuje te lekarstwo. Zolgensma wymaga tygodnie produkcji I wiele pienieznych nakladow. Jednakze jedna dawka lekarstwa jest na cale zycie, w porownaniu z drugim lekarstwem ktore trzeba przyjmowac co roku, i jedna dawka kosztuje okolo 1 million zlotych. Spotkalam dzieci, ktore otrzymaly nasze lekarstwo, to sa wspaniale, zdrowe dzieci. Powodzenia

  2. To barbarzyństwo i najpodlejsza forma przyzwyczajania ludzi do opieki zdrowotnej a-la Hameryka.
    Leczenie za 9.000.000 złotych ? Ktoś kto wymyśla takie ceny powinien 40 lat spędzić w obozie pracy.
    Polskie społeczeństwo w taki właśnie sposób jest oswajane z drapieżną Niewidzialną Ręką Rynku.
    Hańba dla tych , którzy to lansują. Czyste zło i barbarzyństwo.

    • Barbarzyństwem to byłoby nie próbować zdobyć tych pieniędzy i nie zawalczyć o terapię. Ten lek będzie kiedyś dostępny w Europie, póki co nie jest dopuszczony do stosowania u nas. Procedury są długie. Cena pewno będzie wysoka, ale odpadnie podróż i koszty utrzymania w jakimś hotelu. Jeśli chodzi o cenę, którą muszą zapłacić dzisiaj rodzice chorujących polskich dzieci, to z pewnością zawiera koszty badań klinicznych. I nie ma się co dziwić. Ktoś z miasta zapewne zmieniłby szybko zdanie i opinię, gdyby to jego dziecko urodziło się z wadliwym genem i chorobą SMA…

  3. Zapomnieliście o Franiu 😔 dla niego też jest ten bieg…

  4. Zapomnieliście o Franiu 😔 dla niego też jest ten bieg…
    http://www.siepomaga.pl/franio

  5. ꘐ ꖜ ꗈ ꕧ ꔠ ꖟ

    Te ceny lekarstw, to skuꗷ⡄⠌⡄⡠⢈⁛⢐⠊stwo.
    Dorabianie się na cudzej krzywdzie.

Pozostaw odpowiedź DlaFrania Anuluj pisanie odpowiedzi

Twój adres email nie zostanie opublikowany.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.