WIADOMOŚCI
Wzrasta liczba pacjentów pod respiratorami w domach, których NFZ nie obejmuje kontraktem
W 2023 roku liczba pacjentów przebywających pod respiratorami w domach, pozostających poza kontraktem i niemieszczących się w limitach Narodowego Funduszu Zdrowia, przekroczyła 2 tysiące osób. Kwota nierozliczonych świadczeń wobec pacjentów przebywających pod respiratorami w domach od 2015 roku do dzisiaj przekroczyła 150 mln zł, co jest kwotą równą zaledwie ok. 2,1 proc. zysku NFZ za 2022 rok, który wyniósł 7,24 mld zł.
Pacjentów wymagających respiratoterapii przybywa i będzie przybywało, a ich sytuacja staje się coraz bardziej niepewna. Grupę chorych pozostających poza kontraktami z NFZ stanowią głównie osoby z przewlekłą obturacyjną chorobą płuc (POChP). Szacuje się, że w Polsce POChP dotyka ok. 2 milionów osób. Część z nich wcześniej czy później będzie potrzebowała wspomagania respiratorem. Tymczasem od 2017 roku trwa systematyczna obniżka wyceny świadczenia realizowanego w domach pod nazwą zespołu długoterminowej opieki domowej dla pacjentów wentylowanych mechanicznie. Nie zrekompensowały tego dwie ostatnie zmiany taryf z lipca ubiegłego i obecnego roku, gdyż były one ściśle powiązane z ustawowym wzrostem wynagrodzenia minimalnego dla kadry medycznej.
„Brak pełnego finansowania świadczeń z zakresu domowej wentylacji mechanicznej ma wpływ na poziom śmiertelności w Polsce” – mówi lek. med. Robert Suchanke, prezes zarządu Ogólnopolskiego Związku Świadczeniodawców Wentylacji Mechanicznej (OZŚWM).
Bardzo duży wpływ na zaburzenia zdrowia ma zanieczyszczenie klimatu. W ubiegłym roku 180 z 211 polskich miejscowości objętych monitoringiem nie spełniało rekomendacji Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) w zakresie jakości powietrza. Tymczasem nawet krótkoterminowe narażenie na smog może prowadzić do poważnych konsekwencji zdrowotnych, w tym do tego, że liczba pacjentów wentylowanych mechanicznie w Polsce od 20 lat systematycznie rośnie.
Według szacunków OZŚWM około 10 tysięcy pacjentów przebywających w domach leczonych jest na stałe wentylacyjnie przy pomocy respiratora. W grupie pacjentów wentylowanych w domu, blisko 70-80 proc. to pacjenci wentylowani nieinwazyjnie. Efektywny system wentylacji domowej prowadzi do zwalniania łóżek szpitalnych. Statystyki bardzo dobitnie pokazują, jak to wygląda w Europie i jak wymierne korzyści daje systemom ochrony zdrowia. W Polsce jest w tym zakresie jeszcze wiele do zrobienia.
Foto: OZŚWM
„Niestety w naszym kraju liczba pacjentów wentylowanych mechanicznie w domu znacznie odbiega od europejskich statystyk, gdzie zanieczyszczeń jest znacznie mniej. Dla porównania we Francji to 74 tys., w Niemczech 80 tys., we Włoszech ok. 60 tys., a w Hiszpanii ponad 40 tys. Skoro nie ma ich pod specjalistyczną opieką, tak jak we Francji czy w Niemczech, to doświadczenie podpowiada mi, że niestety umierają nie doczekawszy pomocy, nabijając koszmarne dla nas statystyki” – tłumaczy Robert Suchanke.
Jakiej opieki oczekują Polacy?
Podstawową potrzebą pacjentów jest fizyczna bliskość rodziny. Polacy nadal są gotowi sprawować opiekę nad bliskimi w ich domach. Dlatego domowa wentylacja mechaniczne ma tak duże znaczenie terapeutyczne. Istotnym kryterium działającym na korzyść opieki domowej nad szpitalną jest też znacząca różnica kosztu świadczenia. Pobyt pacjenta podłączonego do respiratora na oddziale w szpitalu wyceniany jest na 1 000 do 3 000 zł za dobę. To samo świadczenie realizowane w domu, w zależności od stopnia zaawansowania choroby pacjenta, wyceniane jest w kwocie od 107 do 167 zł za dzień, w zależności od sposobu wentylacji. Powyższe oznacza, że prowadzenie terapii wentylacji mechanicznej w formie domowej jest znacząco bardziej opłacalne również dla finansów publicznych. Dlatego zbędne przedłużanie terapii w szpitalach jest nieuzasadnione zarówno dobrem pacjentów, jak i względami ekonomicznymi.
Znacznie drożej jest też, gdy to samo świadczenie udzielane jest np. w Zakładach Opiekuńczo-Leczniczych (ZOL). Wówczas wycena wynosi już 337,20 zł za dzień pobytu. Za cały miesiąc pobytu w ZOL pacjenta wymagającego wentylacji mechanicznej NFZ płaci od ok. 10 do nawet 19 tys. zł. Warto jednocześnie zaznaczyć, że 16 sierpnia 2022 roku Rząd RP uchwałą Rady Ministrów ustanowił Program inwestycyjny modernizacji podmiotów leczniczych, w której czytamy m.in. o tym, że, planuje się utworzyć około 15 tys. nowych łóżek w opiece długoterminowej.
„Zaletami leczenia w warunkach domowych są: psychofizyczny komfort pacjenta, zmniejszenie ryzyka powikłań geriatrycznych, w tym zaburzeń świadomości i pogorszenia stanu funkcjonalnego na skutek unieruchomienia, a także ryzyka powikłań zakrzepowo-zatorowych, zakażenia patogenami szpitalnymi i w konsekwencji ryzyka zgonu. Nie bez znaczenia pozostaje też aspekt ekonomiczny – leczenie w domu może być dla systemu ochrony zdrowia od 10 do 25 razy tańsze niż leczenie w szpitalu czy ZOL” – zaznacza Robert Suchanke.
Dlaczego zatem ciężar finansowania opieki nad pacjentami wentylowanymi mechanicznie w domu coraz bardziej przesuwa się na świadczeniodawców? Dzieje się tak, pomimo faktu, że system jest funkcjonalny i działa efektywnie. Narastającym problemem są jednak niedobory kadrowe, które dotykają każdego obszaru ochrony zdrowia w Polsce. Stąd pojawiła się koncepcja wypracowania nowego modelu opieki domowej wentylacji mechanicznej opartego częściowo na telemedycynie. Przypomnijmy, że OZŚWM od początku włączył się w pracę AOTMiT nad kompleksowym modelem opieki nad pacjentami z przewlekłą niewydolnością oddechową, już z uwzględnieniem rozwiązań telemedycznych.
„Poświęciliśmy temu projektowi niemal 2 lata. W rezultacie powstał model świadczenia odpowiadający zarówno na potrzeby pacjentów jak i systemu ochrony zdrowia. W sposób logiczny i ekonomicznie uzasadniony redukujący ilość personelu oraz wprowadzający nowe technologie, znacznie podnoszące skuteczność leczenia” – zaznacza Michał Kowalski, wiceprezes zarządu OZŚWM.
Wypracowana przez AOTMiT, w ścisłej współpracy ze środowiskami medycznymi, pacjenckimi oraz świadczeniodawcami ścieżka opieki nad pacjentami z niewydolnością oddechową wciąż czeka na akceptację i wdrożenie ze strony resortu zdrowia.
„Niestety, cały czas duża grupa pacjentów pozostaje bez gwarantowanego finansowania ze środków publicznych. Stajemy jednak na wysokości zadania, aby zapewnić im należytą opiekę, zapewniając tak ważną kontynuację leczenia szpitalnego – dlatego nie ma kolejek do naszego świadczenia. Pacjenci przebywają w domu ze swoimi bliskimi będąc jednocześnie pod opieką wykwalifikowanego personelu medycznego” – podkreśla Michał Kowalski i dodaje: „Mając na względzie dobro pacjentów wentylowanych mechanicznie oraz zachowanie ciągłości leczenia, obejmowanie świadczeniem nowych osób kwalifikowanych przez szpitale do wentylacji domowej odbywa się w sposób nieprzerwany, zgodnie z deklaracją członków Związku poczynioną podczas spotkania w resorcie zdrowia w maju 2022 r. Proces ten trwa od ponad 1,5 roku, mimo zapewnień ze strony Ministerstwa Zdrowia o rozwiązaniu tego problemu jeszcze w tej kadencji parlamentu”. „Bardzo żałujemy, że resort zdrowia nie dąży do wdrożenia nowego modelu świadczenia, który przyniósłby duże korzyści zarówno pacjentom, ich bliskim jak i Narodowemu Funduszowi Zdrowia” – podsumowuje Michał Kowalski.
Jaka przyszłość czeka pacjentów?
Pomimo wciąż rosnącej liczby pacjentów kwalifikowanych do opieki pod respiratorami, dla których oddziały wojewódzkie NFZ nie zgadzają się rozszerzyć kontraktów, świadczeniodawcy zrzeszeni w OZŚWM starają się nadal zachować ciągłość opieki.
„Nasi członkowie nie mogą w nieskończoność przyjmować pacjentów, których nasz rząd przestaje zauważać, zaraz po tym, gdy opuszczają szpital. Sytuacja będzie się pogarszać z każdym kolejnym rokiem a my nadal, pomimo przedstawionych propozycji, czekamy na odpowiedź. W międzyczasie pacjenci pozostający pod opieką członków naszego Związku oraz ich bliscy coraz częściej zwracają się zaniepokojeni do nas z pytaniem o swoją przyszłość. Co mamy im odpowiedzieć?” – pyta się Katarzyna Baj, dyrektor Biura Zarządu Ogólnopolskiego Związku Świadczeniodawców Wentylacji Mechanicznej.
Tymczasem domowa opieka z użyciem respiratora od początku swojego istnienia jest wyróżniającą się formą świadczenia medycznego w Polsce.
„Nasz model jest uznawany za jeden z najlepszych na świecie, a już z pewnością najlepszy i najefektywniejszy w tej części Europy. Niestety, polityka Narodowego Funduszu Zdrowia zmierza od kilku lat do ograniczenia tego świadczenia i będzie skutkować powrotem pacjentów na oddziały szpitalne lub przedwczesną śmiercią. Tymczasem domowa wentylacja mechaniczna to dla wielu pacjentów będących pod respiratorami jedyny sposób, by po prostu przeżyć, dlatego uważamy, że świadczenie to powinno być docelowo nielimitowane, podobnie jak na przykład dializa, dzięki której pacjenci mający poważne schorzenia nerek nadal mogą żyć” – podsumowuje Katarzyna Baj.
Więcej informacji: Biuro Zarządu OZŚWM, tel. 733 157 920
Źródło informacji: OZŚWM
WIADOMOŚCI
Mariusz pierwszy na mecie 323. parkrunu
WIADOMOŚCI
Statuetki dla najaktywniejszych. Społeczniczki i Społecznicy nagrodzeni za tegoroczne inicjatywy
WIADOMOŚCI
Miastenia – choroba wciąż nieznana, nawet lekarzom
Jak wynika z raportu, opracowanego na podstawie badania ankietowego, pt.: „Zdrowotne i Psychospołeczne Aspekty Życia Osób Z Miastenią”, diagnoza miastenii stawiana jest najczęściej po długim poszukiwaniu przyczyny (57,3% respondentów).
U wielu chorych, w pierwszej kolejności, podejrzewano choroby psychiczne, m.in.: depresję, nerwicę czy stany lękowe. Wpływ miastenii na codzienne funkcjonowanie pacjentów jest ogromny, mimo że stosowane leczenie pozwala u części pacjentów w znacznym stopniu kontrolować chorobę. Aż 80,4% respondentów wskazuje, że miastenia diametralnie zmieniła ich życie. Ponad 60% badanych, w związku z rozpoznaniem miastenii, musiała zrezygnować ze swoich pasji, a 2/3 z uprawiania sportu. Około 50% badanych ma stany depresyjne, a 44% badanych musiało zrezygnować z pracy w związku z chorobą. Wielu pacjentów (42,7%) przechodzi na rentę, 43,6% badanych stwierdziło, że z powodu choroby ma problemy finansowe. Aż 83,5% badanych obawia się o swoją przyszłość, a 81,7% boi się całkowitego uzależnienia od innych.
„Na miastenię można zachorować w każdym wieku, od wczesnego dzieciństwa po późną starość. Jeśli pierwsze objawy rozwijają się przed 50 r.ż., mówimy o tzw. miastenii o wczesnym początku, z przewagą zachorowań wśród kobiet. Na miastenię o późnym początku częściej zapadają mężczyźni. U ok. 30-50% chorych na miastenię udaje się osiągnąć remisję definiowaną jako stan „bez objawów, bez leków”. Oznacza to, że dla pozostałych 50% miastenia staje się chorobą na całe życie” – mówi prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Europejska Sieć Referencyjna ERN EURO NMD.
„Miastenię należy podejrzewać u pacjentów z męczliwością mięśni, u których występuje zmienność nasilenia objawów w czasie. Zmienność ta może występować na przestrzeni godzin, dni, tygodni lub nawet lat. Charakterystyczne dla miastenii jest osłabienie siły poszczególnych grup mięśniowych pod wpływem wysiłku, które zmniejsza się lub ustępuje po odpoczynku. U większości chorych diagnozę miastenii można potwierdzić za pomocą testów serologicznych na obecność swoistych dla tej choroby przeciwciał (najczęściej są to przeciwciała anty-AChR)” – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii. [1]
Późne rozpoznanie miastenii wynika m. in. z niewystarczającej świadomości i wiedzy, zarówno wśród lekarzy POZ, jak i lekarzy specjalistów. Tymczasem, aż u 70% pacjentów, jednym z objawów
w pierwszym etapie choroby, są opadające powieki. Dość charakterystycznym objawem choroby jest także, znany niemal wszystkim, tzw. uśmiech Giocondy, jeden z najpiękniejszych i najbardziej tajemniczych uśmiechów kobiecych z obrazu Mona Lisa autorstwa Leonardo da Vinci. U pacjentów z miastenią jest to uśmiech poprzeczny, bez unoszenia kącików ust, wynikający z osłabienia mięśni twarzy.
Raport wskazuje, że wskutek miastenii najczęściej doszło u badanych osób do osłabienia mięśni kończyn górnych (81,3%) oraz osłabienia mięśni powiek i mięśni okołogałkowych (78,5%); w przypadku niemalże wszystkich badanych doszło do osłabienia kilku grup mięśni, a w trzech przypadkach na dziesięć doszło do osłabienia wszystkich grup mięśni. Na podkreślenie zasługuje fakt, że osiem na dziesięć ankietowanych osób (81,2%), choruje również na jakąś chorobę współistniejącą z miastenią. Najczęściej wskazywanymi chorobami były: cukrzyca, nadciśnienie, choroba Hashimoto i niedoczynność tarczycy.
„Miastenia rzekomoporaźna ciężka (miastenia gravis) to choroba należąca do grupy schorzeń rzadkich o istotnym wpływie na jakość życia, ale która może również stanowić bezpośrednie zagrożenie życia. W chwili obecnej dokonuje się wielki postęp w zakresie rozumienia patogenezy tej choroby, ale przede wszystkim we wprowadzaniu nowych terapii, które mogą uratować pacjentów. Konieczne jest szczegółowe poznanie różnych czynników warunkujących przebieg choroby, ale również poprawa dostępu do opieki neurologicznej w naszym kraju, aby lepiej reagować na potrzeby pacjentów” – komentuje wyniki raportu prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, Katedra i Klinika Neurologii; Uniwersytet Medyczny w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. „Aktualnie dostępne opcje terapeutyczne wiążą się z licznymi działaniami niepożądanymi, co znacząco zaburza jakość życia i funkcjonowanie pacjentów. Przekłada się to na wysoki odsetek zaburzeń lękowych oraz poczucia zagrożenia w związku z chorobą” – dodaje prof. Rejdak.
Raport pokazuje, że u ponad połowy chorych terapia, którą aktualnie stosują, nie spełnia ich oczekiwań.
„W Polsce w leczeniu miastenii stosuje się leki objawowe i immunosupresyjne. Aktualnie w wielu ośrodkach, w Polsce i na świecie, są prowadzone badania kliniczne z zastosowaniem cząsteczek działających na patomechanizm miastenii. Są już dostępne wyniki niektórych badań pokazujące skuteczność i bezpieczeństwo takiego leczenia. Mam nadzieję, że wkrótce można je będzie zaproponować również chorym w Polsce i staną się one standardem leczenia miastenii” – mówi dr n. med. Agnieszka Kułaga, Oddział Neurologiczny z Pododdziałem Udarowym i Pododdziałem Rehabilitacji Neurologicznej, Krakowski Szpital Specjalistyczny im. Jana Pawła II.
„Znaczącą przewagę w terapii chorych mają obecnie leki cholinergiczne, ale jak pokazuje raport, aż
w 47% przypadków dodatkowo stosowana jest sterydoterapia, która ma bardzo dotkliwe i stale utrzymujące się skutki uboczne, mające wpływ na samoakceptację chorych, ich stan psychiczny, jak również zdrowie fizyczne i codzienne funkcjonowanie w rodzinie i społeczeństwie. Chociaż leczenie sterydami w większości przypadków jest dość skuteczne, to nadal jest ono tylko leczeniem objawowym, dlatego z ogromną nadzieją czekamy na innowacyjne, bardziej celowane terapie, które pozwolą nie tylko leczyć przyczynę choroby, ale także umożliwią indywidualizację terapii. Jest to o tyle ważne, że miastenia u każdego pacjenta przebiega inaczej, stąd konieczność dostosowania leczenia do konkretnego pacjenta”. – mówi Renata Machaczek, przedstawicielka Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda”.
„Miastenia, jako choroba o zróżnicowanym i nieprzewidywalnym przebiegu, przy jednocześnie niskiej świadomości społecznej na jej temat oraz braku leczenia przyczynowego i niedostatecznym wsparciu systemowym, wpływa bardzo niekorzystnie na jakość życia pacjentów w Polsce. Dlatego też istnieje ogromna potrzeba szerokiej edukacji społecznej w obszarze miastenii oraz wprowadzania kompleksowych zmian istotnych z punktu widzenia opieki i leczenia, jak też rozwiązań systemowych
w zakresie różnych form wsparcia chorych, co w konsekwencji może przełożyć się na poprawę jakości
i warunków życia osób cierpiących na miastenię w Polsce” – dodaje Renata Machaczek.
„Dane, których dostarczył nam raport „Zdrowotne i Psychospołeczne Aspekty Życia Osób
z Miastenią” omawiający wyniki badań pacjentek i pacjentów z miastenią, są niezwykle ważne na kilku poziomach poznawczych. Po pierwsze, są ważne dla pacjentów, którzy w tak dużej, wyjątkowej dla Polski i świata skali, podzielili się wiedzą, postawami i praktykami związanymi z przebiegiem choroby oraz refleksjami z zakresu psychospołecznych aspektów funkcjonowania na co dzień, jako osoby
z miastenią. Po drugie, to bardzo wartościowy materiał dla lekarek i lekarzy wielu specjalizacji, sprawujących opiekę nad pacjentkami i pacjentami z miastenią, który pozwoli im dostrzec te problemy, z którymi pacjentki i pacjenci mierzą się najczęściej, co pozwoli na ich wspólną, lepszą współpracę
w ramach opieki medycznej i usprawnienie procesu leczenie.
Po trzecie, to ważny dokument dla decydentów systemu opieki zdrowotnej, ponieważ dane z raportu wyraźnie wskazują, jak ważne jest w leczeniu pacjentek i pacjentów z miastenią zapewnienie im opieki psychiatrycznej i psychoterapeutycznej. Po czwarte, to bardzo cenne dane dla rozwoju nauki w ramach rozwoju interdyscyplinarnych badań socjomedycznych” – podsumowuje autor raportu prof. ucz. dr n. hum. Tomasz Sobierajski, kierownik Ośrodka Badań Socjomedycznych Instytut Stosowanych Nauk Społecznych Uniwersytet Warszawski.
Miastenia to choroba autoimmunologiczna. Wciąż nie wiadomo, dlaczego organizm wytwarza przeciwciała działające przeciw jego własnym receptorom acetylocholinowym, ale główną rolę
w wytwarzaniu tych przeciwciał, odgrywa gruczoł grasicy położony w klatce piersiowej, który u osoby dorosłej zanika. Jednak u blisko 60% chorych na miastenię mówimy o przetrwałej grasicy, zaś u 15% chorych może rozwinąć się nowotwór grasicy zwany grasiczakiem. Miastenia dotyka najczęściej kobiety w drugiej i trzeciej dekadzie życia oraz mężczyzn po 60-tce. Choruje na nią ok. 9 tys. osób w Polsce.[2] Pierwsza kliniczna wzmianka opisująca pacjentkę, która chorowała na miastenię została odnotowana
w pracy Thomasa Willisa w drugiej połowie XVII wieku. Niemniej, dopiero pod koniec XIX wieku miastenia została dobrze zdefiniowana i opisana przez europejskich klinicystów.
Raport powstał w ramach kampanii edukacyjnej pt. „Otwórz oczy na miastenię – rzadką chorobę nerwowo-mięśniową”, której partnerem jest firma UCB Pharma/Vedim. Organizatorem kampanii jest Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda”. Partnerami kampanii są również: Krajowe Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich – ORPHAN oraz Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych.
Badanie zostało zrealizowane na przełomie listopada i grudnia 2022 roku przy wykorzystaniu metody ilościowej i techniki CAWI (Computer Assisted Web Interviewing). W badaniu wzięło udział 321 dorosłych osób z miastenią. Znakomitą większość stanowiły kobiety (89,7%), co dziesiąty respondent był mężczyzną (10,3%). Najliczniejszą grupę badanych stanowiły osoby między 41. a 50. rokiem życia (31,2%). Co czwarta badana osoba (27,1%) miała między 31 a 40 lat, co piąta (20,2%) między 51 a 60 lat, co ósma (12,1%) między 18 a 30 lat, a co jedenasta (9,3%) 61 lat i więcej.
Konferencja pod patronatem Konsultant krajowe ds. neurologii, prof. Agnieszki Słowik oraz Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
[1] Wypowiedź padła podczas konferencji poświęconej poprawie sytuacji osób chorujących na miastenię w Polsce, która odbyła się 8 maja 2023 r. w Warszawie
[2] Myasthenia gravis-treatment and severity in nationwide cohort. Ewa Sobieszczuk, Łukasz Napiórkowski, Piotr Szczudlik, Anna Kostera-Pruszczyk.
Link do raportu: https://www.miastenia.com.pl/wp-content/uploads/2023/12/Raport-Miastenia_2023_WEB.pdf
KONTAKT:
Ewa Godlewska
KnowPR
tel. 720 871 777
E-mail: ewa.godlewska@knowpr.pl
Źródło informacji: Polskie Stowarzyszenie Gioconda
WIADOMOŚCI
Strażnicy miejscy uratowali osobę bezdomną
WIADOMOŚCI
Wybrano wykonawcę remontu ulicy Mostowej
WIADOMOŚCI
Szukają statystów do filmu o katastrofie promu Jan Heweliusz
-
WIADOMOŚCI6 dni temuZłe komentarze na szpital w internecie. Komentujący otrzymali wezwania
-
WIADOMOŚCI3 dni temuSzukają statystów do filmu o katastrofie promu Jan Heweliusz
-
WIADOMOŚCI5 dni temuKilkadziesiąt drzew pod piłę przez przebudowę ulic. Społecznicy mówią o kilkuset drzewach
-
WIADOMOŚCI6 dni temuBiałe święta nad morzem. Niektóre hotele mają prawie komplet gości
-
WIADOMOŚCI4 dni temuPrzy ulicy Trentowskiego stanął świąteczny domek. Można robić sobie zdjęcia!
-
WIADOMOŚCI4 dni temuŚwiąteczna choinka zabłysła tysiącem kolorowych światełek
-
WIADOMOŚCI5 dni temuKoroner w Świnoujściu pilnie poszukiwany
-
WIADOMOŚCI2 dni temuWybrano wykonawcę remontu ulicy Mostowej